Autismus Weblog

Inkontinenz-Badehose (Workstation)

wasweissich — 2007-03-22T10:21:00Z

John passen selbst die größten Swimmer-Pampers nicht mehr, darum brauchen wir eine Inkontinenz-Badehose. Ich habe also beim Sanitätshaus Prüfrock angerufen, wo man mir sagte, ich müsse an einem der beiden allgemeinen Öffnungstage zu ihnen kommen. Das Geschäft liegt weit ab vom Schuss und ich habe bisher die Erfahrung gemacht, dass dort an den wenigen allgemeinen Öffnungstagen immer viele Besucher sind und man lange warten muss. Ich schlug also vor, dass ich ihnen zunächst schon einmal die ärztliche Verordnung zuschicke und sie mir einen Kostenvoranschlag machen, den ich dann bei der Krankenkasse einreiche. Mit John kommen muss ich ja eigentlich wirklich erst zum Abmessen für die Anfertigung.

Dazu ließ man sich nicht überreden. Ich müsse zuerst vorbeikommen und dann sage man mir, was genau auf der Verordnung stehen soll, damit sie so bewilligt wird, wie die Firma es wünscht. Als ich hartnäckig nach dem Preis einer Badehose fragte, sagte man, sie koste mindestens 185 Euro, aber bis zu 250 Euro.

In der Elterngruppe hatte ich gehört, dass einige Eltern sich die Inkontinenz-Badehosen über Geschäfte für Tauchbedarf besorgt und damit bessere Erfahrungen gemacht haben. Also googelte ich nach Tauchbedarf in Berlin und stieß ganz bei mir in der Nähe auf ein Geschäft. Dort liegt der Preis für eine handgefertigte Inkontinenz-Badehose bei 145 Euro.

Als nächstes rief ich bei der Heil- und Hilfsmittelabteilung der Krankenkasse an. Dort sagte man mir, dass die Krankenkasse maximal 175 Euro für dieses Hilfsmittel zahlt; der Rest sei Eigenbeteiligung. Ich berichtete von dem Sanitätshauspreis und davon, dass in dem anderen Geschäft die Hose bis zu 100 Euro günstiger sei, also zu einem Preis angefertigt wird, der keine Eigenbeteiligung erfordert. Die Krankenkasse kann aber nur Bewilligungen für Geschäfte ausstellen, die eine sogenannte IK-Nummer haben, eine Zulassung der kassenärztlichen Vereinigung. Man riet mir, doch lieber bei einem herkömmlichen Sanitätshaus zu bleiben.

Dann rief ich wieder das Geschäft für Tauchbedarf an und war sehr erfreut zu hören, dass sie tatsächlich eine IK-Nummer haben. Ich bekomme morgen von der Kinderärztin die Verordnung, und man ließ sich in dem anderen Geschäft problemlos darauf ein, dass ich ihnen die Verordnung schicke, woraufhin sie einen Kostenvoranschlag an die Krankenkasse richten werden. John und ich müssen dann nur zum Anpassen in das Geschäft kommen und einen Termin bekommen wir auch noch dafür. Der Mann versicherte mir, dass wir binnen einer Viertelstunde fertig sein werden. Na geht doch alles!

Sanitätshäuser sind eine Pest. Schlechter Service und horrend überteuerte Preise. Im Zuge der Gesundheitsreform soll sich daran ja was ändern. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Für diejenigen, die für Inkontinenz-Badehosen bis zu 100 Euro Selbstbeteiligung sparen und dabei besseren Service bekommen möchten, empfehle ich in der Zwischenzeit die Workstation:

Workstation GmbH
Gottschedstraße 4
13357 Berlin
Tel.: 030 - 461 34 15

Bericht von der Reha-Messe

wasweissich — 2006-09-30T12:49:00Z

In den Hallen direkt neben der "Reha-Fair" fand heute die Messe zur Gegenwartskunst "art forum" statt, schon beim Aussteigen aus der S-Bahn war, auch ohne Rollstuhl oder anderweitig auffällige Merkmale, ganz deutlich, wer gerade wohin auf dem Weg ist. Die Atmosphäre vor der Kunstmesse allerdings gar nicht Bohème und auch nicht l'art pour l'art, sondern irgendwo zwischen angestrengt, wichtig und arrogant changierend. Die Atmosphäre bei der Reha-Messe dagegen ganz entspannt. Fast die Hälfte der Besucher sind Rollstuhlfahrer, alle sind mit Behinderten unterwegs, es ist vielleicht das erste Mal seit vier Jahren, dass ich mich unauffällig gefühlt habe, und normal. Man wurde nicht angestarrt, man verschwand in der Menge, das war wirklich erstaunlich, wie anders man sich und seine Umwelt plötzlich erlebte. Erst da fiel mir auf, wie minderheitengeprägt unser Leben in der Öffentlichkeit ständig ist. Ich habe mich daran gewöhnt, dass wir nie hineinpassen, dass wir immer angestarrt werden, dass wir immer ungefragt mit Bemerkungen konfrontiert werden, manchmal positiver und ermutigender Art, meistens aber genervt oder belehrend. Ich habe mich daran gewöhnt, aber ein anderer Gedanke heute war: wie könnte einen das nicht prägen? Bisher war mir gar nicht so klar, wie starke Auswirkungen es auf die eigene Persönlichkeit, Wahrnehmung und Erfahrungswelt hat, wenn man sich nicht normal und unauffällig einpassen kann. Aber zur Messe hier eine Liste von Verlinkungen des interessantesten Gesehenen (natürlich subjektiv, auf unsere Situation bezogen - für Rollstuhlfahrer gab es da ja beispielsweise auch ganz tolle Sachen).

Fördern durch Spielmittel Spielzeug für behinderte Kinder e.V./ Toys for Children's Rehabilitation (Berlin)
Berliner Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen
Das erste Internetradio mit täglichen Nachrichten, Berichten, Interviews, Gesetzes- und Verordnungsaktualisierungen und vielen weiteren Spezialthemen für Menschen mit Behinderungen: Radio 4 Handicaps
Berliner Träger für familienentlastenden Dienst (FED), Einzelfallhilfe etc., der eine 1:1 Betreeung in Kurzzeitpflege für Kinder unter 7 Jahren (bzw. unter 20 kg Körpergewicht) anbietet: Lebenswege
(Was habe ich vor einem Jahr nach so etwas gesucht. Jetzt ist John schon über die 20 kg drüber. Damals hatte ich überall nach Möglichkeiten zur Kurzzeitpflege gefragt und keiner hat mir diesen Kontakt genannt: das Sozialpädiatrische Zentrum, das für uns zuständig ist, oder die Behindertenfürsorge im Bezirksamt müssten so etwas doch wissen. Immer wieder stößt man darauf, wie schlecht die Kommunikation und der Wissensstand sind. Es sei hier also deutlich betont, dass es in Berlin DOCH für Kinder unter sieben Jahre eine Kurzzeitpflege bei 1:1 Betreuungsnotwendigkeit gibt.)
Klangmassage-Therapie

Unterstützte Kommunikation

ISAAC-Gesellschaft für unterstützte Kommunikation (ISAAC = International Society for Augmentative and Alternative Communication).
Außerdem wusste ich nicht, dass die Spastiker-Hilfe Berlin eine Beratungsstelle für unterstützte Kommunikation hat.
Treffen unterstützt kommunizierender Menschen und ihrer Bezugspersonen

Reisen für behinderte Kinder und Jugendliche

Auf die Reiseangebote für behinderte Kinder und Jugendliche von Lebenshilfe und Sterntal hatte ich ja schon einmal hingewiesen. Beide waren auch auf der Messe vertreten. Die Angebote des Allgemeinen Behindertenverbands Land Brandenburg e.V. für Erlebnisfreizeiten waren mir neu.

Verreisen mit den behinderten Angehörigen

Selbst wenn das Kind nicht alleine auf eine Ferienfreizeit fährt, sondern man selbst mit einem behinderten Kind verreisen möchte, ist es ja auch nicht immer ganz einfach, einen geeigneten Ort/ eine geeignete Wohnung zu finden man kann nicht einfach irgendwohin fahren.

Vermittlung von barrierefreien Urlaubsunterkünften: Bundesverein barrierefreier Tourismus e.V.

Auf der Messe waren aber auch einige kommerzielle Anbieter, die Reiseberatung für Reisen mit Behinderten anbieten.

mare nostrum
Weitsprung Reisen mit Begleitung in die ganze Welt (Reiseberatung in Berlin)
Landhaus für Menschen mit und ohne Behinderungen (Lüneburger Heide)

Fahrräder

Mein Hauptinteresse an dieser Messe war es, ein angemessenes Reha-Fahrrad zu finden.

Von der Firma Hoenig gibt es ein schönes, neues Co-Pilot Fahrrad. Für John ist es aber, glaube ich, nicht geeignet, da im Anspruch wohl leider noch etwas zu fortgeschritten.

Für uns kommt wohl weiterhin vielleicht Pino in Frage und sonst nur die Rollstuhlvarianten Rollfiets oder O-Pair, wobei wir die niemals genehmigt bekommen, da John ja nicht körperbehindert ist, er braucht halt nur einen stabilen Sitz mit Anschnallmöglichkeit und kann nicht selbst lenken oder treten, da er das kognitiv nicht richtig hinbekommt. Das Fahrradproblem wurde nicht gelöst, dafür aber gute Nachrichten, was ein Therapiebett angeht.

Wir benötigen ja kein Pflegebett, aber eigentlich schon eines, aus dem er nachts nicht so ohne Weiteres entwischen kann. Außerdem wird es mit dem Wickeln immer schwerer, je größer er wird und ein höhenverstellbares Bett wäre schon nicht schlecht, um sich nicht den Rücken immer weiter zu ruinieren. Die Optionen für solche Therapiebetten haben mir bisher nicht sehr gefallen, aber ich habe auf der Messe das Modell "Olaf" von Kayserbetten gesehen und ich glaube, Olaf könnte man ganz schön schmücken und angenehm herrichten. Vielleicht heißen wir Olaf ja bald bei uns willkommen.

Emotional-soziale Prothese

wasweissich — 2006-03-31T07:47:11Z

Autisten, die sprechen können, haben große Probleme damit, dass sie die sozialen Anzeichen einer Kommunikation nicht erkennen. Sie können nicht einschätzen, ob ihr Gesprächspartner ihnen folgen kann und ob er das Interesse an einer Unterhaltung erhält. Folge davon ist, dass sich viele Menschen mit einem Autisten lieber erst gar nicht unterhalten. Darum entwickelt man am MIT in den USA nun ein Gerät, das hier helfen soll.

Das Gerät besteht aus einer kleinen Kamera, die man beispielsweise am Brillengestell befestigen kann und einer tragbaren Computereinheit. Die von der Kamera aufgenommenen Bilder des Gegenüber werden von einer Software ausgewertet und wenn das Gesicht des Gegenübers Anzeichen für Langeweile oder Verwirrung zeigt, fängt die Computereinheit, die der Autist am Körper trägt, an zu vibrieren. So soll das Gerät als emotional-soziale Prothese eingesetzt werden (emotional social intelligence prosthetic).

Einerseits meint man, so ein Gerät könnten auch viele Nicht-Autisten gebrauchen (emotional-soziale Prothesen für gewisse Nichtregierungsorganisationen? Aber Scherz beiseite), andererseits kann man auch lernen, sich mit Autisten zu unterhalten. Dafür gibt es bestimmte Tipps, wie man höflich steuern und erklären kann. Ist natürlich wirklich nicht immer einfach, aber ob das mit dem Gerät besser funktioniert?

Die Frage der Sicherheit

wasweissich — 2006-02-09T06:58:30Z

Ich kenne das nur zu gut: wenn man meinen Sohn einen Moment nicht an der Hand hält, düst er sofort los. Da er seine Umwelt nicht richtig beurteilen kann, würde er noch mit seinen fünfeinhalb Jahren ohne zu gucken auf die Straße laufen. Wenn er mir also einmal weglaufen sollte, dann wäre das extrem gefährlich, ganz abgesehen davon, dass er nicht sprechen kann und niemand wüsste, wo er hingehört. Ich halte ihn darum an der Hand und bleibe immer direkt bei ihm. Er hat ein Talent, jeden Ausgang zu finden. In seine Jacke habe ich seinen Namen, Adresse und meine Mobilnummer geschrieben, falls er es bei aller Vorsicht doch einmal schaffen sollte wegzulaufen. Wir haben schon manchmal gescherzt, dass man ihm einen GPS-Sender einbauen sollte. In den USA gibt es jetzt so etwas Ähnliches: die Ion Kids Unit, stolzer Preis des Starter Kits ab $299.95, es geht bis über $500.

Mit so einer Idee kann ich mich wiederum nicht anfreunden. Zusammen mit der Kita und dem Einzelfallhelfer arbeiten wir daran, dass mein Sohn verstehen lernt, dass er nicht auf die Straße laufen oder verloren gehen darf. Wir haben schon ganz gute Erfolge, so waren wir zum Beispiel letzten Sonntag im Kuchenkaiser brunchen (wer das Kuchenkaiser in Kreuzberg kennt, weiß, dass das ziemlich groß und sonntags ziemlich trubelig ist). Mein Sohn war so umgänglich, dass er die meiste Zeit am Tisch sitzen blieb und zusammen mit mir zum Buffet ging. Man muss solche Situationen wohldosiert immer mal wieder einführen und langsam an der Verbesserung arbeiten. Gerade die geduldigen Verhaltenstherapien in der Frühfördergruppe haben innerhalb des letzten Jahres unglaublich gut angeschlagen. So eine Ion Kids Unit fördert das Verständnis und Verhalten des Kindes nicht, sie dressiert höchstens, auf ein Piepen zu reagieren. Das scheint mir doch eher eine dieser Arten zu sein, sich Abkürzungen im mühsamen Erziehungsgeschäft zu schaffen. Zu Lasten der Lernkapazität und letztendlich auch der Eigenständigkeit des Kindes. (Aber da die Therapiesituation in den USA gelinde gesagt eine Katastrophe ist, viel zu wenig Plätze, Probleme mit den Zahlungen der Krankenkasse etc., setzt man vielleicht schon eher mal auf so was.)

Man beachte, was C. & J. Bowser lustigerweise über dieses neue Gerät sagen: "I have had the ion-kids units in use now for a week and don't know how I managed without them! Not only do they work as described, but my son Charlie, who has autism, when his unit indicates that he has gone out of the range, he comes back into range to keep his unit from beeping. I never knew he would do that. My husband and I are finding that the kids are staying with us more because the old hide and seek game has ceased to be a game. We are not yelling and searching all over stores for them anymore. We use our FIND button. Game over." Allen Ernstes: der FIND Button ersetzt Erziehung, was?

Nicht verpassen: die lächerliche Animation "How it works".

Sanitätshaus für Kinder in Berlin

wasweissich — 2005-12-07T09:51:00Z

Wer schon Reha-Hilfsmittel für sein Kind gesucht und bestellt hat, der hat mit großer Wahrscheinlichkeit auch die Erfahrung gemacht, dass das gar nicht einmal so gut funktioniert. Ich habe schon vier verschiedene Sanitätshäuser probiert, man bekommt oft nicht das, was man sich vorstellt, es dauert lange etc.

Das Sanitätshaus mit dem umfangreichsten Angebot für Kinder ist in Berlin Prüfrock. Das Personal kennt sich sehr gut in allen Reha-Fragen aus.

Allerdings muss ich sagen, dass der Service sich in den Jahren doch nicht als der Beste erwiesen hat. Hausbesuche sind ganz schwierig zu bekommen und an den beiden Öffnungstagen sind darum oft sehr viele Leute dort und man muss lange warten. Leider habe ich aber auch noch keine bessere Alternative in Berlin gefunden.