Autismus Weblog : Rubrik:Nicht zu empfehlen

The new McCarthyism

wasweissich — 2007-10-30T12:43:00Z

I'm maybe what you'd call a "loving torturist mom."

Jenny McCarthy: Louder than words

wasweissich — 2007-10-23T12:00:00Z

Die ersten Vorurteile gegenüber Jenny McCarthys Buch hatte ich schon, bevor ich es überhaupt kaufte: ich schrieb bereits über ihre wirren Vorstellungen, sie sei eine Indigo Mom und ihr autistischer Sohn Evan ein Crystal Child.

Ich wollte dem Buch trotzdem eine Chance geben, zumal Jenny McCarthy in den USA von einer Talkshow zur nächsten gereicht wird, und ein Foto von ihr und ihrem Sohn gerade das Oktober-Titelblatt des People Magazine krönt, mit der Überschrift: "Fighting For My Autistic Son." Warum die Mütter immer alle gleich kämpfen müssen? Natürlich ist die Therapiesituation in den USA um Einiges schlimmer als in Deutschland, aber darauf bezieht sich das Kämpfen leider nicht hauptsächlich. Gekämpft wird vor allem um die Normalität des Kindes, wie auch der Untertitel des Buches: "A Mothers Journey in Healing Autism" mir sogleich bezeugte, als ich das bestellte Buch in der Hand hielt.

Trotz des formulierten Ziels der Heilung zückte ich noch immer nicht die rote Karte. Und die ersten Seiten waren dann auch gar nicht so schlimm: der Sohn litt im Alter von zweieinhalb Jahren plötzlich an einer Epilepsie (auch wenn McCarthy hier schon wankelt, weil sie sich weigert, die Epilepsie als solche anzuerkennen); bald darauf folgte die Erkenntnis, dass die Epilepsie nur ein Teil einer Grundstörung ist: Autismus. Die ersten Krankenhausbeschreibungen im Rahmen der Epilepsie und auch die Erfahrungen mit dem Austesten verschiedener Antikonvulsiva und ihrer Nebenwirkungen, konnte ich sehr gut nachempfinden. Es war fast haargenau so, wie ich es mit meinem Sohn erlebt habe.

Nur leider wird McCarthy dann halt ziemlich hysterisch, gibt 4.000 Dollar pro Woche (!) für Therapien aus, und probiert alles aus, was man jemals in Bezug auf Autismus als Behandlung gehört hat. Sie sagt von sich, sie habe mittlerweile einen Doktor in "Google Forschung." Vielleicht sind genau da die Grenzen des positiven Interneteinflusses: wenn Menschen Informationen nicht richtig verstehen, kritisch hinterfragen und eigenständig bewerten können, und stattdessen einfach alles glauben und ausprobieren. Sie fragt sich dann, warum sie in den verschiedenen Behandlungsräumen immer nur Mütter trifft und zwar Mütter, die vom mangelnden Engagement ihrer Ehemänner enttäuscht sind. Sie und diese Mütter merken nicht, dass sie fanatisch und hysterisch sind.

Eine der für mich schlimmsten Stellen ist gegen Ende des Buches, als sie von der intensiven ABA-Therapie berichtet, die sie in ihrem eigenen Haus durchführen ließ (ich zitiere mal in meiner Übersetzung):

"Es war schwer, mein Kind nebenan schreien zu hören, manchmal für drei Stunden ohne Unterbrechung. Der Therapeut verlangte zum Beispiel von Evan, dass er sagt: 'Ich möchte', anstatt zu sagen: 'Evan möchte.' Evan nennt sich selbst immer Evan, er wollte nicht 'Ich' sagen. Also war es sehr wichtig, daran zu arbeiten, aber Evan konnte das nicht verstehen. [] Autistische Kinder möchten sich wohlfühlen, und das tun sie, wenn sie zum Beispiel ihren eigenen Gedanken nachhängen oder Objekte drehen. Ein Kind aus dem Fenster des Autismus herauszuziehen ist eine schwierige Angelegenheit, eine Straße voller Schlaglöcher, und ich war bereit dazu, dass Evan von diesen Schlaglöchern gebeutelt wird, bis ich mit ihm fertig bin." (S. 150/ 151)

"I was prepared for Evan to be sore by the time I was done with him." Dieser Auszug illustriert auch ziemlich gut, worum es in dem Buch vor allem geht, nämlich nicht um den Sohn, sondern um Jenny McCarthy, und was sie fühlt und was sie will. Es gäbe noch viele Wahnsinnigkeiten, aber ich lasse es mal dabei bewenden. Dass diese Frau in den amerikanischen Medien derart hofiert wird, und damit die Autismus-Diskussion maßgeblich prägt, das ist traurig.

Ich kann nur hoffen, dass sich nun nicht auch noch ein deutscher Verlag dazu entschließt, wegen der Berühmtheit der Autorin dieses Buch übersetzen zu lassen und in Deutschland zu veröffentlichen. Es gibt so viele bessere, viel bessere Bücher zum Thema, die noch nicht übersetzt sind, wie zum Beispiel Susan Senators "Making Peace with Autism", für das ich immer noch keinen deutschsprachigen Verlag gefunden habe.

Zyprexa

wasweissich — 2007-02-05T12:29:00Z

Ah, hier sollte ich das unbedingt auch verlinken, denn Zyprexa wird ja auch bei Autismus immer häufiger verordnet: Zyprexa - ein Überblick.

Patricia Stacey: Der Junge, der die Fenster liebte

wasweissich — 2006-09-21T06:50:00Z

Das Buch verspricht im Untertitel "Die Rettung eines autistischen Kindes", so fängt das also schon an. Die Rückseite des Einbandes kündigt "authentische Erinnerungen einer Mutter" an: na, wären sie nicht authentisch, dann wären sie nicht ihre Erinnerungen, offensichtlich gibt es im Beltz Verlag Fans des unnütz aufgeblähten Geschwafels. Neben den "authentischen Erinnerungen" sei das Buch aber auch ein spannender Wissenschaftsroman und man werde Zeuge der erstaunlichen Rettung eines autistischen Kindes. Nunja, da eine Rettung eines autistischen Kindes nicht möglich ist, hat man schon seine Zweifel, bevor man überhaupt zu lesen beginnt.

Das Buch selbst ist schwer verdauliche Kost. Die Mutter ist völlig obsessiv und schwer zu ertragen. Seite für Seite wird vor allem ihr Schmerz deutlich und der Druck, unter den sie sich selbst setzt, indem sie sich einbildet, aufgrund der Hirnentwicklung einen Wettlauf mit der Zeit gewinnen zu müssen. Einerseits ist sie bereit, jede wissenschaftlich unbelegte Therapieform zu testen (was unter Umständen natürlich in Ordnung ist), andererseits lehnt sie aber so simple schulmedizinische Tests wie ein MRT ab. Wenn sie durch die Beschäftigung mit ihrem Sohn die gesunde Tochter immer häufiger vor den Fernseher setzt und ihr einen Disneyfilm nach dem anderen reinschiebt, dann tröstet sie sich mit dem Gedanken, die Tochter werde später bestimmt mal eine Filmproduzentin! So geht das zu in den "authentischen Erinnerungen". Freunde werden abserviert, die ganze Welt ausgeblendet, ein einfacher Spaziergang ist der Mutter nicht mehr möglich. Selten, oder eigentlich noch nie, habe ich ein Buch gelesen, in dem ein Autor/eine Autorin eine solche Vielzahl eigener Unzulänglichkeiten so schonungslos bloßstellt. Entweder ist das großer Mut oder große Naivität.

Was den "spannenden Wissenschaftsroman" angeht, so wird im Buch eigentlich nur deutlich, wie eine Mutter in ihren frenetischen Internetrecherchen an ihre intellektuellen Grenzen stößt, denn vieles ist sehr ungenau erklärt und man merkt, dass das Tiefenverständnis fehlt. Die ketogene Diät sei nur als Beispiel genannt: sie hat sowieso nichts mit Autismus zu tun, sondern nur mit Epilepsie, aber die Mutter saugt eben jede Information auf, die sie bekommt. Dann behauptet sie, die ketogene Diät helfe dabei, die Anfallsdauer zu verringern, was so nicht stimmt, denn die ketogene Diät kann in einzelnen Fällen die Anfallshäufigkeit reduzieren oder gar zur Anfallsfreiheit führen, es geht überhaupt nicht um die Dauer eines Anfalls. Wenn ich mich schon über die Stelle echauffiere, dann sei auch angemerkt, dass die Übersetzung oft nicht sehr gut ist: an dieser Stelle ist von Epileptikern die Rede. Diesen Begriff verwendet man heute nicht mehr, man bezeichnet sie als Menschen mit einer Epilepsie, was meiner Meinung nach eine durchaus sinnvolle, da nicht die ganze Person vereinnahmende Betitelung ist. Des Weiteren ist im Fall der ketogenen Diät von der John Hopkins Universität die Rede anstatt Johns Hopkins. Einer Amerikanerin will man diesen Fehler gar nicht zutrauen, da kann man nur hoffen, dass das Schlamperei des Verlages ist, aber auch die ist in diesem Buch eben immer wieder sehr nervend.

Zunächst fand ich das Lesen ganz schwer, aber im Verlauf des Buches habe ich mich immer mehr davon gelöst, was der Beltz Verlag fälschlicherweise ankündigt das Buch hat mit Autismus am Ende gar nichts zu tun und mich auch immer mehr von der anfangs automatischen Identifikation mit der Mutter gelöst, da eine Identifikation mir schlichtweg völlig unmöglich war. Im derart distanzierten Außenblick kann man dann nur erstaunt lesen, wie eine Frau so obsessiv wird und das muss man der Autorin lassen: diesen Eindruck transportiert sie en detail und eindringlich.

Auf Seite 298 erfährt der Leser dann das, was er, wenn er sich mit Autismus auskennt, schon lange, lange ahnt: Walker ist gar kein Autist. Sowohl die Frühförderung REACH als auch Dr. Greenspan selbst, dessen Konzept "Floor Time" die Autorin in ihrem Buch propagiert, verweigern der Familie die Diagnose, weil sie Walker nicht für einen Autisten halten. Er erfüllt einfach nicht die Kriterien. Er hatte eine frühkindliche Entwicklungsstörung mit ein paar autistischen Zügen und welche Behinderung und/oder schwere Krankheit ruft nicht autistische Züge hervor? Kinder mit tuberöser Hirnsklerose, Kinder mit einer Epilepsie, Kinder mit fragilem x-Syndrom usw.: sie alle haben autistische Züge, müssen aber noch lange keine Autisten sein. Viele gesunde Menschen, vielleicht sogar alle, haben in bestimmten Bereichen autistische Züge, ohne Autisten zu sein.

Die Autorin möchte zu diesem späten Zeitpunkt für ihren Sohn die Diagnose, nachdem sie vorher die Aussicht, möglicherweise ein autistisches Kind zu haben, immer als GAU schlechthin angesehen hat, weil sie nun bestimmte Therapien bewilligt bekommen möchte, die ihr nur mit Autismus-Diagnose bewilligt würden. Wenigstens verdankt man es auf diese Weise ihrem obsessivem Suchen nach Therapien, dass das Thema Autismus dann endlich vom Tisch ist, wovon es schon lange hätte herunterfliegen müssen, man hielt das beim Lesen ja kaum noch aus.

Im Original heißt der Untertitel übrigens "Opening the Heart and Mind of a Child Threatened with Autism", gerade noch so korrekt vorbeigeschrammt. Dass der Beltz Verlag aus der eingebildeten Bedrohung dann "Die Rettung eines autistischen Kindes" macht, ist nichts weniger als ein Skandal. Der Autorin kann man am Ende für ihr Buch überhaupt keinen Vorwurf machen: sie beschreibt ganz ehrlich, wie sie auf der Suche nach Hilfe für ihr entwicklungsverzögertes Kind so manchen Irrweg beschreitet und dabei fast selbst in der Psychiatrie landet, selbst das verheimlicht sie nicht. Und der Beltz Verlag hat daraus ein komplett anderes Buch gemacht, indem der Untertitel, die Beschreibung auf dem Buchrücken und der Klappentext schlicht falsch sind.

Im Klappentext heißt es: "Ein Baby, das nichts essen will und auf nichts reagiert als auf Licht. Der ständige Blick aus dem Fenster. Und nach langem Hin und Her die Diagnose: Autismus. Für die Schriftstellerin Patricia Stacey und ihre Familie beginnt ein Wettlauf mit der Zeit." Wie ein paar Sätze so dreist und falsch sein können. Ein Baby, das nichts essen will das ist ein Satz, der mit Autismus nichts zu tun hat, hier werden einfach wahllos Zusammenhänge erzeugt. Außerdem geht der Odyssee der Autorin überhaupt keine Diagnose voraus das ist eine Lüge. Und bei einer Diagnose Autismus gibt es keinen Wettlauf mit der Zeit diese Behauptung ist reine Sensationsmache, die im Zweifelsfall sogar betroffene, aber unwissende Leser unter Druck setzt.

Unseriös und überaus ärgerlich: anders kann ich nicht nennen, was der Beltz Verlag mit diesem Buch gemacht hat.

William Stillman: Autism and the God Connection

wasweissich — 2006-04-12T09:44:48Z

Manchmal, wenn nicht gar oft, funktioniert die Social Software eben überhaupt nicht. Weil ich schon manches Buch über Autismus bei Amazon bestellt habe, erhielt ich gestern eine Email, dass es ein neues Buch gebe, das mich sicher interessieren würde: Stillman's Werk mit dem aussagekräftigen Untertitel: Redefining the Autistic Experience Through Extraordinary Accounts of Spiritual Giftedness. Titel und Untertitel signalisierten mir gleich, dass Amazon sich irrt, wenn sie mir dieses Buch ans Herz legen.

Aber folgende Beschreibung versichert mir, dass es sich um ein Buch handelt, das nicht nur überflüssig, sondern höchst ärgerlich ist: "Stillman's latest volume about autism hovers startlingly close to the edge of reason (or, arguably, abandons reason entirely) and invokes a cosmic cornucopia of ghosts, spirits, angels, miracles and past lives to make the case that 'the seemingly sudden and mysterious surge of children identified with autism is our Creator's purposeful plan to refocus us on the importance of reverence for all of humanity.' Tales of telepathy, direct communication with animals, spirit interaction, mind reading and previous lives abound. This barrage of hokum distracts from the touching stories of connecting with autistic people, and though he writes gently, Stillman, who has Asperger's Syndrome, mixes unsettling and unbelievable stories with summaries of scientific research and clinical studies."

Uah. Die Mühlen, gegen die man so ankämpfen muss, werden eben nie weniger.

Auf Irrwegen

wasweissich — 2006-03-07T13:24:19Z

Die Riesenmaschine schreibt über McElwain: "Muss es eigentlich sein, dass ihr Autisten bei allem besser sein wollt? Reicht es nicht, wenn ihr uns beim Telefonbuchauswendiglernen und beim Quadratwurzelziehen bei jedem Turnier in die Schranken weist? Aber ihr könntet statt dieser Ballwurfgeschichte mal versuchen, geschickter Bäume zu fällen als der Biber, das wäre ganz praktisch. Einfach auf den Stamm konzentrieren".

Das ist nicht lustig, auch nicht prima-ironisch, das ist platt. Wenn ihr es so wollt, dann wünsche ich weiter heiteres Verbreiten von unsäglichen Klischees. Ansonsten: einfach auf das Gehirn konzentrieren. Das hat auch einen Stamm, aber daneben noch ganz tolle andere Features.

Nochmal zu Chelation

wasweissich — 2006-02-07T12:10:34Z

Ein fünfjähriger Junge starb unter der Behandlung. Allerdings wurde in dem Fall anscheinend aus Versehen etwas Falsches gespritzt. Die Befürworter werden nicht müde, das zu betonen. Dabei macht die Tatsache, dass es ein Versehen war, die Chelation-Methode keineswegs glaubwürdiger. Anhand dieses Falles wird im Gegenteil allzu traurig klar, dass es Therapeuten gibt, die die Methode anwenden, ohne auch nur zu wissen, welche Substanz verwendet werden muss. Ganz abgesehen einmal davon, dass die Effektivität bisher auch nirgendwo nachgewiesen wurde.

Nachtrag: auf der Konferenz "Autism: A Challenge to Science" in Verona kritisierte der italienische Autismus-Experte Giovanni Marino die Organisation "Defeat Autism Now" (DAN), wie Autism Connect berichtet. Gerade auch, weil DAN die Chelation-Methode so propagiert.

Autism Radio

wasweissich — 2006-02-07T12:06:41Z

Alleine, wenn man sich den Leitspruch von Autism One ansieht, bekommt man spontan arge Bedenken, was diese Organisation angeht: "Our Children Get Better. Hope is Real. Healing is Real. Join Us". Neuerdings gibt es, damit man weltweit Menschen erreicht, das Autism One Radio. Wenn man sich da wiederum die Liste der Sponsoren ansieht, wird einem noch schwummriger: eine Firma, die bio-botanisch forscht, eine Gemeinschaftspraxis von Ärzten, die mit Ölen, Farbtherapie, Entgiftung, der höchst umstrittenen Chelation-Methode "therapieren", diverse Zentren, die endlich wieder Hoffnung versprechen, wenn man sich an sie wendet, und die sagen, man werde die Kosten für die Familien möglichst gering halten, also sind sie wohl nicht krankenkassenanerkannt. Geradezu beängstigend. Ich werde mal in die ein oder andere Radiosendung reinhören um informiert zu bleiben, wie der Hype sich weiter entwickelt, denn das ist ja augenscheinlich: je mehr in den USA von einer "Epidemie" die Rede ist, desto mehr Quacksalber tauchen auf und wollen ihre Dollars an der "Epidemie" verdienen. Nebenbei bemerkt: ich bin nach wie vor nicht davon überzeugt, dass der Großteil der steigenden Zahlen nicht doch auf größere Aufmerksamkeit und bessere Diagnostik zurückzuführen ist, von einer Epidemie jedenfalls kann man wohl (noch) nicht sprechen.