Heute steht auf der Seite Drei im Tagesspiegel ein ganzseitiger Artikel über Autismus: "Luka schaut jetzt hin." Der Anreißer: "Dann kam die Diagnose: Ihr Sohn ist Autist. Die Ärzte sehen keine Chance auf Heilung. Das Ehepaar D. will sich damit nicht abfinden."

Autismus ist genetisch bedingt und es gibt keine Heilung. Ganz einfach. Wenn die Eltern wirklich ein autistisches Kind haben (manchmal gibt es ja Fehldiagnosen, das ist dann etwas anderes), dann werden sie sich wohl damit abfinden müssen. Hier haben dann offensichtlich die Eltern ein Problem und nicht das Kind. Anscheinend fällt es einigen Eltern schwer, das hört man ja immer wieder, daher auch diese ganze unsägliche Entwicklung in den USA mit Epidemiegerüchten und dubiosen Therapien. In Deutschland kam das bisher zum Glück noch nicht an, aber dieser Tagesspiegel-Artikel lässt Schlimmstes befürchten.

Zunächst eine Bemerkung zur atmosphärischen Schilderung, wie sie die Journalisten so lieben, erst recht, wenn sie einen Rührtext schreiben: "Der Vater, 31 Jahre alt, Jeans, T-Shirt, reißt die großen Augen im schmalen Gesicht auf." Man würde es für eine Parodie halten, wenn man nicht ahnte, dass es ernst gemeint ist. Die Mutter hat übrigens "ein weiches, volles Lachen."

Die Eltern hielten ihren Sohn anscheinend anfangs für sehr konzentrationsfähig, dann wurde ihnen sein Verhalten "langsam unheimlich." So wird die Entwicklung zur Diagnose oft in den Medien beschrieben. Mittlerweile frage ich mich, ob die Journalisten da eine Art Blaupause benutzen, oder ob es wirklich viele Fälle gibt, bei denen es so ist. Mir ging es jedenfalls anders: schon als John 9 Monate alt war, merkte ich, dass er anders ist als andere Kinder (vielleicht half dabei auch meine Erfahrung als Au-Pair und Babysitterin), die Ärzte vertrösteten mich, aber ich wusste, dass da irgendetwas ist, nur nicht was. Dann kam erst die Epilepsie und dann die Erkenntnis, dass John Autist ist. "Unheimlich" wurde mir zu keinem Zeitpunkt: ich wusste sehr früh, dass mein Kind anders ist, fand das völlig okay, und las dann einfach viel, zuerst über Epilepsie, dann über Autismus.

Ich halte es da eher mit Miranda Julys Protagonistin einer Kurzgeschiche in "Zehn Wahrheiten": "Wir lesen noch lange im Bett, bevor wir das Licht ausmachen. Ich lese einen Artikel über Autismus. Mir scheint, wohin man blickt, stößt man heutzutage auf Autismus. Hätte ich ein Baby, das anfängt, Papier in immer kleinere Schnipsel zu zerreißen, würde ich nicht Jahre brauchen, um die Wahrheit herauszukriegen. Ich würde sofort denken, heiliger Bimbam, ich habe einen Autisten, und mich an die Arbeit machen." Wie erfrischend.

Aber zurück zum Tagesspiegel-Artikel, in dem auch "Rain Man" natürlich nicht fehlen darf: "Rain Man. Oh Gott. […] Der Befund war ein Schlag." Auch das wird immer wieder in Artikeln so dargestellt: der Befund als ultimativer Schicksalsschlag. Autismus, schlimmer geht es ja wohl nicht – wird suggeriert. Ob man auch mal darüber nachdenkt, wie despektierlich das gegenüber Autisten ist? Mir ist das alles einfach viel zu reißerisch geschrieben.

Selbst bei Fakten setzt es aus: "Psychologen vermuten, dass etwa 380 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland, meist Jungen, unter leichtem oder schwerem Autismus leiden." Mit der Oder-Formulierung schließt man alles dazwischen aus, aber das ist es ja gerade: es gibt ein breites Spektrum und die Kinder können sich irgendwo auf diesem Spektrum befinden.

Mischt man der irreführenden Formulierung nun noch ein bisschen abstruse Metaphorik bei, ist man im Artikel schon wieder einen Schritt weiter: "[Autisten] richten sich ein in ihrer eigenen Welt wie in einem Raumschiff, abgehoben und unzugänglich. Aber das Raumschiff hat Fenster und eine Tür." Wie bitte? Raumschiff? Und immer diese Behauptung, Autisten seien in ihrer eigenen Welt (eine Darstellung, die sich in den Medien tapfer fortpflanzt, auch wenn sie nicht stimmt). Mein Kind ist ganz dezidiert Teil unserer Welt, er ist sehr bezogen auf seine diversen Bezugspersonen, er nimmt an bestimmten Aktivitäten toll teil. Und dann natürlich das Bild vom Fenster und der Tür: die beliebteste Metapher derjenigen, die eine Heilung von Autismus proklamieren. Man lese nur Jenny McCarthy. Ob die Journalistin weiß, welchen Ansätzen sie sich hier verbal anhängt?

Es folgt eine Beschreibung über den dann von den Eltern praktizierten Therapieansatz, den sie von einem Institut aus den USA übernommen haben. Es geht um "Son-Rise", aber das wird in dem Artikel lieber gar nicht erst erwähnt. Im Grunde geht es darum, dass man sich auf das Kind einlässt, und daraus entwickelt sich dann eine Interaktion. Ich mache das mit John intuitiv sehr oft, habe es aber nie als harte Arbeit angesehen, und auch nie minutiös dokumentiert (im Artikel heißt es: "Denn was nach Spiel aussieht, ist harte Arbeit"). Naja.

Dann werden Fachleute interviewt, die diesen Ansatz als "extrem schlecht" bewerten. "Man müsse das monotone Spiel der Kinder unterbrechen, Schüsseln wegnehmen, Alternativen anbieten, auch wenn es Tränen gibt. So könne man dem Autisten klarmachen, was man von ihm will und was nicht. Sicher, auch die hiesigen Therapeuten weisen darauf hin, wie wichtig es ist, dass man sich in das Kind einfühlt. Aber am Anfang einer Interaktion steht bei ihnen stets die Aufgabe, die der Erwachsene stellt." Das stimmt so nicht, denn die Aufmerksamkeits-Interaktions-Therapie zum Beispiel, wie sie von Dr. Hartmann in Potsdam praktiziert wird, wartet auch auf den Impuls des Kindes, und dabei handelt es sich um eine wissenschaftlich abgesicherte Therapie, die im Rahmen der herkömmlichen Therapierung angewendet wird.

Der Artikel schafft Dichotomien, wo sie eigentlich so extrem gar nicht vorhanden sind, und neben allen anderen Vorwürfen gegen den Artikel ist dies derjenige, der inhaltlich am schwerwiegendsten ist. Ich halte es für überaus illegitim, eine komplexe Thematik wie die Autismustherapie so fahrlässig, lücken- und dadurch letztlich auch fehlerhaft darzustellen. Nicht zuletzt entsteht dadurch der Eindruck störrischer Wissenschaftler auf der einen Seite, und ungeahnter Erfolge durch alternative Ansätze andererseits – erreicht nur durch das Über-Engagement der Eltern, die sich aufzuopfern scheinen. Mir gefällt diese Aufopferungsdarstellung nicht, ich finde sie gefährlich. Sie steht der Akzeptanz im Wege, sie führt in quasi-hysterische Gefilde, zu Heilungswahn, nährt falsche Hoffnungen und entfernt Eltern von Therapeuten, isoliert Eltern, statt sie mit Hilfsangeboten zu vernetzen. Die Eltern werden selbst zu Therapeuten (ein Ansatz, der für die Mutter-Kind oder Vater-Kind-Beziehung auch fragwürdig ist), Einzelkämpfertum wird gefördert anstatt Integration in die Gesellschaft.

"Viele Autismus-Experten halten gleichwohl nicht viel von dem Ansatz aus Massachusetts. Er fuße nicht auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, sei nicht evaluiert. Vermutlich hätte Luka auch mit anderen Methoden Fortschritte erzielt, sagt etwa Ärztin Christine Freitag." Dies ist natürlich das Problem mit jedem Ansatz: entscheidet man sich für eine bestimmte Therapieform, wird man alle Erfolge darauf zurückführen, darf aber natürlich eigentlich nicht aus den Augen verlieren, dass sie sich bei einer anderen Vorgehensweise ebenso hätten einstellen können. Wie will man da überhaupt entscheiden oder gar wissenschaftlich nachweisen können, welcher Ansatz am meisten erreicht? Dies ist ein genuines Problem der wissenschaftlichen Auswertung von Autismustherapien: man kann schließlich keine wirkliche Vergleichsgruppe zur Argumentation heranziehen, da man das Entwicklungspotential eines jeden Kindes nun einmal vorher nicht einschätzen kann. Insofern ist der Einwand, der Ansatz fuße nicht auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, ziemlich irrelevant. Wichtiger ist der letzte Satz: "Vermutlich hätte Luka auch mit anderen Methoden Fortschritte erzielt."

Wir zum Beispiel nehmen uns Teile von verschiedenen Ansätzen, probieren aus, was bei John ankommt, und basteln uns unseren Alltag (den ich nicht als Therapie und Arbeit ansehe) so selbst zusammen. John hat für seine Verhältnisse enorme Fortschritte gemacht, die ich nun darum aber eben nicht auf einen bestimmten Therapieansatz zurückführen kann. Und was man auch immer bedenken muss: Entwicklung findet zum Teil ganz von alleine statt – wie bei jedem anderen Kind auch.

Derweil wird die Metapher des Raumschiffs zu Tode geritten: "Die D.'s aber wollten nicht nur an das Fenster des Raumschiffs klopfen und hoffen, dass Luka herausschaut. Sie versuchten, in sein Raumschiff hineinzuschlüpfen."

Das Ende des Artikels: "Deshalb ist es für Luka auch nicht einfach, mit anderen Kindern zusammen zu spielen. Noch nicht, sagt die Mutter und nickt bestimmt. Ihre Checkliste, auf der sie die Fortschritte notiert, ist heute voller Häkchen." Wenn ich die Mutter wäre, würde ich mich über eine solche Darstellung sehr ärgern. Zum Ende wird also wieder die Hoffnung auf Heilung genährt ("Noch nicht"), auch wenn im Artikel selbst erwähnt wurde, dass Autismus genetisch bedingt ist. Und die Mutter wird dargestellt, als bestehe ihr Leben daraus, Checklisten mit Häkchen zu versehen. Man kann sich des Eindrucks einer gewissen Verbissenheit nicht erwehren. Die störrischen Wissenschaftler gegen die (je nachdem, wie man es betrachtet:) engagierten oder verbissenen Eltern. Nunja.

Alles in allem frage ich mich, was den Tagesspiegel dazu bewegt, einen solch unsäglichen Artikel zu veröffentlichen und sich gleichzeitig für eine Berichterstattung über die vernünftige Beschulung unserer Kinder nicht zu interessieren. Klar, unser Thema würde Recherche erfordern und ist recht unsexy, während hier ja ordentlich geschürt und gezündelt wird. Aber sieht sich der Tagesspiegel nicht als Qualitätsjournalismus an? Und behauptet der Qualitätsjournalismus nicht immer, dass er sich gegen das Internet durchsetzen wird, weil er eine Gatekeeper-Funktion hat: Themen wählt, Themen setzt und Themen qualitativ hochwertig behandelt? Davon ist hier jedenfalls wenig zu spüren: statt Wissenschaftler und Eltern zusammenzuführen, wird hier ein Graben etabliert, das ist Stimmungsmache, und der atmosphärisierende Stil trägt dazu noch bei. Als Gatekeeper könnte man es auch als seine Aufgabe ansehen, Eltern nicht mit unmöglichen Hoffnungen zu nähren und sich mehr dem Tenor verschreiben: ja, es gibt Fortschritte, deren Zustandekommen man aber differenziert betrachten muss, und nein, es gibt keine Heilung. Wenn der Tagesspiegel auf den dubiosen Zug des Heilungswahns aufspringt, der in Internet-Communities von verzweifelten Eltern propagiert wird, dann ist der Tagesspiegel eben genau das nicht mehr: ein Gatekeeper.

Die Journalistin, die diesen Artikel geschrieben hat, hatte erst kürzlich einen anderen Text über eine Familie mit einem behinderten Kind im Tagesspiegel. So begrüßenswert es ist, dass der Tagesspiegel sich diesem Thema anscheinend mehr widmet, so sehr wird man aufpassen müssen, in welchem Stil, auf welchem Niveau und mit welchen Implikationen diese Artikel daherkommen: man muss sich seiner Verantwortung bewusst sein.

"Werdende Mütter, die während der Schwangerschaft Haushaltsprodukte mit bestimmten Pflanzenschutzmitteln verwenden, steigern dadurch möglicherweise das Autismusrisiko für das ungeborene Kind."

Interessante Formulierung: das implizierte Verschulden der Mutter, seit Bettelheim hat dieser Ansatz die Sprache anscheinend immer noch nicht ganz verlassen. Man wünschte sich mehr Journalisten mit Sprachgefühl.

Leseempfehlung: langes Feature im "New York Magazine" über Neurodiversity: "The Autism Rights Movement."

Neuer Film mit einem Autisten: Ben X.

Link zu "True Life: I have autism."

In der "jungen Welt" ist ein interessanter Artikel über die neue Figur eines Asperger-Autisten im "Marienhof" erschienen. Die Schulmedizin sträubt sich gegen die Einsicht, daß Autisten nicht "krank", sondern einfach anders sind, weil ihre Machtansprüche dadurch gefährdet würden. Hinter der US-Organisation "Defeat Autism Now" steht ziemlich unverblümt die Pharmaindustrie. Sie schürt die Wahnvorstellung, Autismus abschaffen zu können.

Ende März erscheint das Buch, hier schonmal ein Vorgeschmack auf YouTube: Embracing autism.

Bezirke planen bessere Förderung für Autisten: "Die bayerischen Bezirke wollen Menschen mit Autismus künftig besser fördern. Der Hauptausschuss des Verbandes der Bezirke hat gestern in Deggendorf den sieben Bezirksverwaltungen empfohlen, spezielle Autismus-Kompetenzzentren einzurichten."