Autismus Weblog : Rubrik:Allgemeines

Schwieriger Start im Autisten-Haus

wasweissich — 2008-04-15T11:10:00Z

Haben die Verantwortlichen der Heimstätte Bärau die Betreuung der Autisten aus der Raffaelstiftung unterschätzt? Fakt ist: Es mangelt an Mitarbeitenden, die es verstehen, mit der sensiblen Behinderung umzugehen.

(Auch hier: Parallelen zur Schulhelfer-Problematik...)

Familienratgeber

wasweissich — 2008-02-22T13:49:00Z

Der Online-Service für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen: Der Familienratgeber.

"Autismus hat auch seine Stärken"

wasweissich — 2007-12-20T08:07:00Z

Viel los zum Thema Autismus: während im Oktober an der Jacobs University in Bremen ein Autismus-Kongress stattfand, berichtete die FAZ gestern über die 1. Wissenschaftliche Tagung Autismus-Spektrum-Störungen, veranstaltet vom Max-Planck-Institut für Bildungsforschung.

Der Artikel "Autismus hat auch seine Stärken" beginnt mit einem Überblick darüber, was Autismus ist: "Kennzeichnend für eine autistische Störung ist im Wesentlichen der Mangel oder die Unfähigkeit, sozial angemessen mit anderen zu kommunizieren." Dieses Statement wird mit zahlreichen Beispielen erfreulich sachlich erläutert.

Die Tatsache ansteigender Diagnosezahlen wird relativiert: "Zum Glück ist die Zunahme jedoch längst nicht so groß wie etwa bei Depression oder Hyperaktivität im Kindesalter. Das lässt sich anhand von Krankenhausüberweisungen feststellen", legte ein Referent der Fachtagung laut FAZ dar. Ob man Krankenhausüberweisungen wirklich als Maßstab nehmen kann? Depression und Hyperaktivität können im Krankenhaus ganz anders behandelt werden, da ist eine Überweisung immer ein logischer Schritt. Viele Kinder mti Autismus finden aber gar keinen Weg ins Krankenhaus, zumal dann nicht, wenn sie an keinen Nebenbeeinträchtigungen leiden. In unserem Fall zum Beispiel: wir waren bisher immer nur wegen Epilepsie im Krankenhaus, nie wegen Autismus, und der Autismus wurde zudem vom Krankenhaus nicht erkannt. Die Begründung einer Relativierung der Zunahme halte ich für fragwürdig, freue mich aber, dass in dem Artikel kein Hype um die Zunahme selbst betrieben wird.

Des Weiteren heißt es in dem Artikel von Martina Lenzen-Schulte: "Autistische Erkrankungen werden glücklicherweise nicht nur zunehmend entstigmatisiert, sondern sie erfahren sogar eine regelrechte Aufwertung. Zu der mitunter fast verklärenden Sichtweise tragen nicht zuletzt Berichte über besondere 'Inselbegabungen' bei, die bei etwa jedem zehnten Betroffenen vorkommen." Auch hier schließt sich dann eine differenzierte Erläuterung und Einschätzung der Inselbegabungen an. Die Autorin betont, dass es sich nur um einen geringen Prozentanteil der Autisten handelt, und dass sie ihre Begabung häufig nicht inhaltlich nutzen können.

Den Defiziten werden dann aber auch mögliche positive Aspekte gegenübergestellt: "Es gibt überdies Versuche, besondere Stärken der autistischen Struktur herauszuarbeiten. Jennifer Kirchner aus der Gruppe um Hauke Heekeren am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung in Berlin stellte die Hypothese vor, dass Autisten geringere Vorurteile haben könnten, weil sie weniger den durch soziales Lernen geprägten Stereotypen erliegen. Sie fand sogar eine inverse Beziehung: Je autistischer der Patient, desto weniger vorurteilsbehaftet ist er. Ob es diesen Zusammenhang tatsächlich gibt, muss freilich erst noch in weiteren, aussagekräftigeren Untersuchungen geklärt werden."

Mir gefällt, wie sehr sich der Artikel um Ausgewogenheit bemüht. Hier ein weiteres Beispiel: "Eine der populär gewordenen Erklärungen für autistisches Verhalten lautet, dass es den Betroffenen schwerfällt, sich vorzustellen, was in anderen Menschen vorgeht. Allerdings werden solche pauschalen Annahmen immer weiter eingeschränkt." Eine kleine Mahnung zur Mäßigung in Richtung neuropsychologischer Modevermutungen: auch bei Menschen mit Autismus kann und muss man die Individualität bedenken, anstatt sie über einen neuropsychologischen Kamm zu scheren. Dies ist im Übrigen mein Hauptunbehagen in Bezug auf die Hirnforschung als Leitwissenschaft, zumindest in der generalisierenden Art, wie sie bisher oft betrieben wurde.

Das überaus treffende Fazit der Tagung: "So stellte sich heraus, dass manche Fähigkeiten, die den Kranken noch vor kurzem abgesprochen wurden, doch vorhanden sind. Manche wurden schlichtweg vom Messinstrumentarium nicht erfasst, andere werden erst durch Übung erworben. Da die meisten Tests bislang auf ein Mindestmaß an sprachlicher Kommunikation angewiesen sind, werden in aller Regel nur bestimmte Patienten, etwa jene mit Asperger-Syndrom, in die Studien eingeschlossen. Diese am Rande der Tagung mitunter als 'Eliteautisten' bezeichneten Patienten sind weniger schwer erkrankt, können sprachlich kommunizieren und sind im Durchschnitt intelligenter. Sie sind infolgedessen für die Vielzahl der anderen, weit schwerer Betroffenen nicht unbedingt repräsentativ. Viele Theorien, die aus den wohlüberlegten Studienanordnungen abgeleitet werden, dürften daher zurzeit nur mit Einschränkungen zu verallgemeinern sein."

Freude über einen endlich guten Artikel über Autismus.

Ist Autismus eine Epidemie? Hintergründe einer amerikanischen Debatte

wasweissich — 2007-12-04T16:10:00Z

Ich habe einen langen Text über die Epidemisierung des Autismus in den USA geschrieben, und ihn in meinem anderen Weblog veröffentlicht (weil es da viel mehr Leser gibt): Ist Autismus eine Epidemie? Hintergründe einer amerikanischen Debatte. Bitte gerne mal rübergehen und lesen.

Disability Awareness Day

wasweissich — 2007-11-27T08:01:00Z

Am Disability Awareness Day sang ein Autist in Fenway Park (Baseballstadion der Boston Red Sox) die Nationalhymne. Mittendrin muss er lachen und steckt fest - und das Publikum unterstützt ihn sofort. (Via Mail und BrandweekNRX)

Arbeit für Menschen mit Behinderung

wasweissich — 2007-07-12T08:28:00Z

(Via)

Neuropharm & Autism Speaks

wasweissich — 2007-07-05T10:57:00Z

Heute versteckt sich eine vielleicht aufschlussreiche, zumindest interessante Meldung über Autismus in den Finanznachrichten: Neuropharm Group in collaboration with US charity Autism Speaks for drug trials.

Das englische Pharmaunternehmen "Neuropharm Group PLC" begann demnach gerade eine Kooperation mit der amerikanischen Wohltätigkeitsorganisation "Autism Speaks", die ich hier schon häufiger kritisch erwähnte. "Autism Speaks" hat sich dank des Engagements der einflussreichen Wright-Familie in den letzten Jahren zu einer finanzkräftigen Organisation gemausert, für die sehr viel gespendet wird. Im Juni wurde verkündet, für welche 52 Forschungsprogramme nun 15,2 Millionen Dollar investiert werden (siehe diesen Text auf der Website von "Autism Speaks").

Neuropharm und der Wirkstoff Fluoxetine (Prozac) stehen noch nicht mit drin, die Meldung über die Kooperation kam ja allerdings auch erst heute. Über die Verflechtungen von Patientenvertretung und Pharma-Branche wurde in letzter Zeit ja schon viel geschrieben. In diesem Fall ist mir auch nicht ganz klar, was das Ganze soll. In der Meldung heißt es, dass Neuropharm die Testreihe komplett selbst finanzieren und "Autism Speaks" vollständig für seine Dienstleistungen entlohnen wird. Was genau sind denn wohl diese Leistungen von "Autism Speaks", von denen in der Meldung die Rede ist? Und wieviel zahlt ihnen das Pharma-Unternehmen dafür? Ich hoffe sehr, dass das alles offengelegt wird. Momentan befürchte ich ja, dass die Zusammenarbeit mit "Autism Speaks" vor allem dazu dient, dem Pharma-Unternehmen Probanden für die Testreihe zu verschaffen. Es ließe sich vermuten, dass man bei einer Organisation, die so erbittert gegen Autismus kämpft, gut Eltern finden kann, deren Unzufriedenheit mit ihren Kindern so groß ist, dass sie Experimente nicht scheuen. Aber vielleicht ist das ja auch alles ganz anders, als es sich im Moment anliest.

Autismus und Schule

wasweissich — 2007-05-04T10:24:00Z

Zur Vorbereitung auf die Podiumsdiskussion hier mal zwei Dokumente:

Handreichung zur schulischen Förderung von Schülerinnen und Schülern mit dem Förderschwerpunkt Autismus in Berlin der Fachgruppe Autismus im vds: Handreichung-vds (pdf, 239 KB)
Empfehlungen der Kultusministerkonferenz zur Förderung von Kindern mit Autismus

What kind of world do you want?

wasweissich — 2007-05-03T11:59:00Z

Ach je, auch "Five for fighting" unterstützen jetzt "Autism Speaks":
Video "A world where..."

Antiimpfirrsinn

roland — 2007-04-22T09:57:00Z

Man kann es wohl kaum anders ausdrücken: eine der erbittertsten Auseinandersetzungen in Sachen Autismus fand in den letzten Jahren zur Frage statt, ob MMR-Impfungen Ursache dafür sein könnten - was z. B. gerade in den USA die Hysterie um eine "Autismus-Epidemie" ordentlich anfachte.

Ich habe diesem Erklärungsansatz, Impfstoffe für Autismus-Spektrum-Störungen verantwortlich zu machen, sehr skeptisch gegenüber gestanden, insbesondere, weil die entsprechenden öffentlichen Auftritte aus diesem Lager (Internet, Interviews etc.) mir oft genug unseriös vorkamen (aus Gründen, die ich hier jetzt nicht weiter ausführe).

Mittlerweile zeichnet sich ab, dass es sich bei diesem Erklärungsversuch wohl mit sehr großer Wahrscheinlichkeit um eine Fehleinschätzung handelt. Man könnte auch spitzer formulieren: um eine schlichte Mär.

Dass man die Entstehungsgeschichte dieses Mythos vom bösen Impfen auch als Skandal auffassen kann, lässt sich durch Rainer Luykens höchst lesenswerten ZEIT-Artikel Panik vor dem Piks nachvollziehen.

"Heilpädagogik Online"

wasweissich — 2007-04-01T06:40:00Z

In der aktuellen Ausgabe der "Heilpädagogik Online" steht ein Artikel zu Autismus: "Zentrale Kohärenz bei Menschen mit Autismus - Aktuelle Befunde zur visuellen Wahrnehmung."

Außerdem: ein interessanter Artikel zum Persönlichen Budget: "Rahmenbedingungen für ein Persönliches Budget für Menschen mit Behinderung - Analyse verschiedener Modellprojekte."

(Die Zeitschrift lässt sich einfach als PDF herunterladen.)

Das andere E-Wort (Ein Blick in die USA und nach Großbritannien)

wasweissich — 2007-03-23T06:50:00Z

Tony Blair sprach über Autismus. Der Ruf nach Verbesserungen der Schulsituation in Großbritannien ist ein Ergebnis der "Autism Awareness Campaign", die offensichtlich Früchte trägt. Hier ein Transkript der Debatte des House of Commons.

Besonders positiv hervorgehoben wurde übrigens das Schulprojekt TreeHouse, von dem ich schon ein paar Mal berichtete, welches von Nick Hornby mitgegründet und aufgebaut wurde, als er keine adäquate Schulbetreuung für seinen autistischen Sohn fand.

Während in England also die Erziehung ganz im Vordergrund steht, konzentrieren sich die US-Medien, wie fast immer in den letzten zwei Jahren, weiterhin auf das andere E-Wort: Epidemie. Am Mittwoch waren Toni Braxton, Bill Cosby, die Wrights von NBC und andere bei Larry King Live und rührten die übliche hysterische Suppe. Hier ein Transkript der Sendung. Und wenn endlich mal über Erziehung geredet wird, geht es gleich ganz verrückt zu: Toni Braxton sagt, dass ihr Sohn seit der Diagnose fast 80 Stunden Therapie pro Woche (!) bekommt. Das arme, arme Kind.

Den Zugang zu Autismus in den USA kann ich nicht anders als alarmierend finden. Zum Glück regt sich in den Weblogs jedes Mal Widerstand (Autism Vox, The Joy of Autism, Autism Diva), aber wieviele Menschen erreichen sie im Vergleich zu Larry King? Die Lobby der "disability rights" müsste sich endlich zu Protesten aufraffen, aber wenn man sich den Stand der Bioethik-Debatten in den USA ansieht, hat man nicht viel Hoffnung. Da ist ein Zug längst abgefahren. (Bin ich froh, dass ich nicht mehr dort bin.)

Die letzte Frage, die ich mir stelle: wo bleibt überhaupt eine Diskussion in Deutschland? In anderen Ländern, zum Beispiel auch sehr vorbildlich in Frankreich, nehmen die Medien und die Politik das Thema Autismus um ein Vielfaches häufiger auf, als im deutschsprachigen Raum. Wenn überhaupt, wird es hier klischeehaft und defizitär aufgegriffen, wie in diesem Weblog ja auch schon oft genug dargestellt wurde. Eine Diskussion im britischen Sinne der Erziehung könnte frühzeitig eine hysterische Wahrnehmung im amerikanischen Sinne einer Epidemie eindämmen.

(Laut Autism Diva erhielt die eine unerträgliche Mutter aus dem unsäglichen "Autism every day" Video ein Jahresgehalt von 120.000 Dollar von "Autism Speaks." Diese Organisation ist für das Video verantwortlich und die Mutter, die in dem Video erscheint, arbeitet gleichzeitig für die Organsisation. Go figure. Das Video wurde zu dem Zweck gedreht, auf Fundraising-Veranstaltungen gezeigt zu werden, wo sich Reiche und Prominente tummeln und sich im Spenden überbieten. Interessant, wofür das Geld dann u.a. so ausgegeben wird.)

ARD Themenwoche "Kinder sind Zukunft"

wasweissich — 2007-03-01T12:35:00Z

Im April veranstaltet die ARD die Themenwoche "Kinder sind Zukunft." Leider kann ich gar nicht entdecken, wo und wie behinderte Kinder repräsentiert werden. Darum habe ich der Pressestelle mal eine Anfrage geschickt:

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich möchte gerne einen Artikel zu der ARD-Themenwoche "Kinder sind Zukunft" schreiben. Dabei interessiert mich besonders die Repräsentanz von Kindern mit Behinderungen. Könnten Sie mir bitte eine Aufstellung aller Hörfunk- und Fernsehbeiträge zusenden, die sich im Rahmen der Themenwoche mit behinderten Kindern befassen?

Mit herzlichem Dank und freundlichen Grüßen...

Disablism

wasweissich — 2007-01-31T08:02:00Z

"Disablism: A Closer Look"

Die Auswirkungen der Gesundheitsreform auf Menschen mit Behinderungen

wasweissich — 2007-01-12T06:59:00Z

Bei "Taubblinde e.V." gibt es eine Evaluation aus Bethel zu lesen. 138 Seiten lang...