Allgemeines

Schwieriger Start im Autisten-Haus

Haben die Verantwortlichen der Heimstätte Bärau die Betreuung der Autisten aus der Raffaelstiftung unterschätzt? Fakt ist: Es mangelt an Mitarbeitenden, die es verstehen, mit der sensiblen Behinderung umzugehen.

(Auch hier: Parallelen zur Schulhelfer-Problematik...)

Familienratgeber

Der Online-Service für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen: Der Familienratgeber.

"Autismus hat auch seine Stärken"

Viel los zum Thema Autismus: während im Oktober an der Jacobs University in Bremen ein Autismus-Kongress stattfand, berichtete die FAZ gestern über die 1. Wissenschaftliche Tagung Autismus-Spektrum-Störungen, veranstaltet vom Max-Planck-Institut für Bildungsforschung.

Der Artikel "Autismus hat auch seine Stärken" beginnt mit einem Überblick darüber, was Autismus ist: "Kennzeichnend für eine autistische Störung ist im Wesentlichen der Mangel oder die Unfähigkeit, sozial angemessen mit anderen zu kommunizieren." Dieses Statement wird mit zahlreichen Beispielen erfreulich sachlich erläutert.

Die Tatsache ansteigender Diagnosezahlen wird relativiert: "Zum Glück ist die Zunahme jedoch längst nicht so groß wie etwa bei Depression oder Hyperaktivität im Kindesalter. Das lässt sich anhand von Krankenhausüberweisungen feststellen", legte ein Referent der Fachtagung laut FAZ dar. Ob man Krankenhausüberweisungen wirklich als Maßstab nehmen kann? Depression und Hyperaktivität können im Krankenhaus ganz anders behandelt werden, da ist eine Überweisung immer ein logischer Schritt. Viele Kinder mti Autismus finden aber gar keinen Weg ins Krankenhaus, zumal dann nicht, wenn sie an keinen Nebenbeeinträchtigungen leiden. In unserem Fall zum Beispiel: wir waren bisher immer nur wegen Epilepsie im Krankenhaus, nie wegen Autismus, und der Autismus wurde zudem vom Krankenhaus nicht erkannt. Die Begründung einer Relativierung der Zunahme halte ich für fragwürdig, freue mich aber, dass in dem Artikel kein Hype um die Zunahme selbst betrieben wird.

Des Weiteren heißt es in dem Artikel von Martina Lenzen-Schulte: "Autistische Erkrankungen werden glücklicherweise nicht nur zunehmend entstigmatisiert, sondern sie erfahren sogar eine regelrechte Aufwertung. Zu der mitunter fast verklärenden Sichtweise tragen nicht zuletzt Berichte über besondere 'Inselbegabungen' bei, die bei etwa jedem zehnten Betroffenen vorkommen." Auch hier schließt sich dann eine differenzierte Erläuterung und Einschätzung der Inselbegabungen an. Die Autorin betont, dass es sich nur um einen geringen Prozentanteil der Autisten handelt, und dass sie ihre Begabung häufig nicht inhaltlich nutzen können.

Den Defiziten werden dann aber auch mögliche positive Aspekte gegenübergestellt: "Es gibt überdies Versuche, besondere Stärken der autistischen Struktur herauszuarbeiten. Jennifer Kirchner aus der Gruppe um Hauke Heekeren am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung in Berlin stellte die Hypothese vor, dass Autisten geringere Vorurteile haben könnten, weil sie weniger den durch soziales Lernen geprägten Stereotypen erliegen. Sie fand sogar eine inverse Beziehung: Je autistischer der Patient, desto weniger vorurteilsbehaftet ist er. Ob es diesen Zusammenhang tatsächlich gibt, muss freilich erst noch in weiteren, aussagekräftigeren Untersuchungen geklärt werden."

Mir gefällt, wie sehr sich der Artikel um Ausgewogenheit bemüht. Hier ein weiteres Beispiel: "Eine der populär gewordenen Erklärungen für autistisches Verhalten lautet, dass es den Betroffenen schwerfällt, sich vorzustellen, was in anderen Menschen vorgeht. Allerdings werden solche pauschalen Annahmen immer weiter eingeschränkt." Eine kleine Mahnung zur Mäßigung in Richtung neuropsychologischer Modevermutungen: auch bei Menschen mit Autismus kann und muss man die Individualität bedenken, anstatt sie über einen neuropsychologischen Kamm zu scheren. Dies ist im Übrigen mein Hauptunbehagen in Bezug auf die Hirnforschung als Leitwissenschaft, zumindest in der generalisierenden Art, wie sie bisher oft betrieben wurde.

Das überaus treffende Fazit der Tagung: "So stellte sich heraus, dass manche Fähigkeiten, die den Kranken noch vor kurzem abgesprochen wurden, doch vorhanden sind. Manche wurden schlichtweg vom Messinstrumentarium nicht erfasst, andere werden erst durch Übung erworben. Da die meisten Tests bislang auf ein Mindestmaß an sprachlicher Kommunikation angewiesen sind, werden in aller Regel nur bestimmte Patienten, etwa jene mit Asperger-Syndrom, in die Studien eingeschlossen. Diese am Rande der Tagung mitunter als 'Eliteautisten' bezeichneten Patienten sind weniger schwer erkrankt, können sprachlich kommunizieren und sind im Durchschnitt intelligenter. Sie sind infolgedessen für die Vielzahl der anderen, weit schwerer Betroffenen nicht unbedingt repräsentativ. Viele Theorien, die aus den wohlüberlegten Studienanordnungen abgeleitet werden, dürften daher zurzeit nur mit Einschränkungen zu verallgemeinern sein."

Freude über einen endlich guten Artikel über Autismus.

Ist Autismus eine Epidemie? Hintergründe einer amerikanischen Debatte

Ich habe einen langen Text über die Epidemisierung des Autismus in den USA geschrieben, und ihn in meinem anderen Weblog veröffentlicht (weil es da viel mehr Leser gibt): Ist Autismus eine Epidemie? Hintergründe einer amerikanischen Debatte. Bitte gerne mal rübergehen und lesen.

Disability Awareness Day



Am Disability Awareness Day sang ein Autist in Fenway Park (Baseballstadion der Boston Red Sox) die Nationalhymne. Mittendrin muss er lachen und steckt fest - und das Publikum unterstützt ihn sofort. (Via Mail und BrandweekNRX)

Arbeit für Menschen mit Behinderung



(Via)

Neuropharm & Autism Speaks

Heute versteckt sich eine vielleicht aufschlussreiche, zumindest interessante Meldung über Autismus in den Finanznachrichten: Neuropharm Group in collaboration with US charity Autism Speaks for drug trials.

Das englische Pharmaunternehmen "Neuropharm Group PLC" begann demnach gerade eine Kooperation mit der amerikanischen Wohltätigkeitsorganisation "Autism Speaks", die ich hier schon häufiger kritisch erwähnte. "Autism Speaks" hat sich dank des Engagements der einflussreichen Wright-Familie in den letzten Jahren zu einer finanzkräftigen Organisation gemausert, für die sehr viel gespendet wird. Im Juni wurde verkündet, für welche 52 Forschungsprogramme nun 15,2 Millionen Dollar investiert werden (siehe diesen Text auf der Website von "Autism Speaks").

Neuropharm und der Wirkstoff Fluoxetine (Prozac) stehen noch nicht mit drin, die Meldung über die Kooperation kam ja allerdings auch erst heute. Über die Verflechtungen von Patientenvertretung und Pharma-Branche wurde in letzter Zeit ja schon viel geschrieben. In diesem Fall ist mir auch nicht ganz klar, was das Ganze soll. In der Meldung heißt es, dass Neuropharm die Testreihe komplett selbst finanzieren und "Autism Speaks" vollständig für seine Dienstleistungen entlohnen wird. Was genau sind denn wohl diese Leistungen von "Autism Speaks", von denen in der Meldung die Rede ist? Und wieviel zahlt ihnen das Pharma-Unternehmen dafür? Ich hoffe sehr, dass das alles offengelegt wird. Momentan befürchte ich ja, dass die Zusammenarbeit mit "Autism Speaks" vor allem dazu dient, dem Pharma-Unternehmen Probanden für die Testreihe zu verschaffen. Es ließe sich vermuten, dass man bei einer Organisation, die so erbittert gegen Autismus kämpft, gut Eltern finden kann, deren Unzufriedenheit mit ihren Kindern so groß ist, dass sie Experimente nicht scheuen. Aber vielleicht ist das ja auch alles ganz anders, als es sich im Moment anliest.

Autismus und Schule

Zur Vorbereitung auf die Podiumsdiskussion hier mal zwei Dokumente:
  1. Handreichung zur schulischen Förderung von Schülerinnen und Schülern mit dem Förderschwerpunkt Autismus in Berlin der Fachgruppe Autismus im vds: Handreichung-vds (pdf, 239 KB)
  2. Empfehlungen der Kultusministerkonferenz zur Förderung von Kindern mit Autismus

What kind of world do you want?

Ach je, auch "Five for fighting" unterstützen jetzt "Autism Speaks":
Video "A world where..."

Antiimpfirrsinn

Man kann es wohl kaum anders ausdrücken: eine der erbittertsten Auseinandersetzungen in Sachen Autismus fand in den letzten Jahren zur Frage statt, ob MMR-Impfungen Ursache dafür sein könnten - was z. B. gerade in den USA die Hysterie um eine "Autismus-Epidemie" ordentlich anfachte.

Ich habe diesem Erklärungsansatz, Impfstoffe für Autismus-Spektrum-Störungen verantwortlich zu machen, sehr skeptisch gegenüber gestanden, insbesondere, weil die entsprechenden öffentlichen Auftritte aus diesem Lager (Internet, Interviews etc.) mir oft genug unseriös vorkamen (aus Gründen, die ich hier jetzt nicht weiter ausführe).

Mittlerweile zeichnet sich ab, dass es sich bei diesem Erklärungsversuch wohl mit sehr großer Wahrscheinlichkeit um eine Fehleinschätzung handelt. Man könnte auch spitzer formulieren: um eine schlichte Mär.

Dass man die Entstehungsgeschichte dieses Mythos vom bösen Impfen auch als Skandal auffassen kann, lässt sich durch Rainer Luykens höchst lesenswerten ZEIT-Artikel Panik vor dem Piks nachvollziehen.

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