Patricia Stacey: Der Junge, der die Fenster liebte
Das Buch verspricht im Untertitel "Die Rettung eines autistischen Kindes", so fängt das also schon an. Die Rückseite des Einbandes kündigt "authentische Erinnerungen einer Mutter" an: na, wären sie nicht authentisch, dann wären sie nicht ihre Erinnerungen, offensichtlich gibt es im Beltz Verlag Fans des unnütz aufgeblähten Geschwafels. Neben den "authentischen Erinnerungen" sei das Buch aber auch ein spannender Wissenschaftsroman und man werde Zeuge der erstaunlichen Rettung eines autistischen Kindes. Nunja, da eine Rettung eines autistischen Kindes nicht möglich ist, hat man schon seine Zweifel, bevor man überhaupt zu lesen beginnt.
Das Buch selbst ist schwer verdauliche Kost. Die Mutter ist völlig obsessiv und schwer zu ertragen. Seite für Seite wird vor allem ihr Schmerz deutlich und der Druck, unter den sie sich selbst setzt, indem sie sich einbildet, aufgrund der Hirnentwicklung einen Wettlauf mit der Zeit gewinnen zu müssen. Einerseits ist sie bereit, jede wissenschaftlich unbelegte Therapieform zu testen (was unter Umständen natürlich in Ordnung ist), andererseits lehnt sie aber so simple schulmedizinische Tests wie ein MRT ab. Wenn sie durch die Beschäftigung mit ihrem Sohn die gesunde Tochter immer häufiger vor den Fernseher setzt und ihr einen Disneyfilm nach dem anderen reinschiebt, dann tröstet sie sich mit dem Gedanken, die Tochter werde später bestimmt mal eine Filmproduzentin! So geht das zu in den "authentischen Erinnerungen". Freunde werden abserviert, die ganze Welt ausgeblendet, ein einfacher Spaziergang ist der Mutter nicht mehr möglich. Selten, oder eigentlich noch nie, habe ich ein Buch gelesen, in dem ein Autor/eine Autorin eine solche Vielzahl eigener Unzulänglichkeiten so schonungslos bloßstellt. Entweder ist das großer Mut oder große Naivität.
Was den "spannenden Wissenschaftsroman" angeht, so wird im Buch eigentlich nur deutlich, wie eine Mutter in ihren frenetischen Internetrecherchen an ihre intellektuellen Grenzen stößt, denn vieles ist sehr ungenau erklärt und man merkt, dass das Tiefenverständnis fehlt. Die ketogene Diät sei nur als Beispiel genannt: sie hat sowieso nichts mit Autismus zu tun, sondern nur mit Epilepsie, aber die Mutter saugt eben jede Information auf, die sie bekommt. Dann behauptet sie, die ketogene Diät helfe dabei, die Anfallsdauer zu verringern, was so nicht stimmt, denn die ketogene Diät kann in einzelnen Fällen die Anfallshäufigkeit reduzieren oder gar zur Anfallsfreiheit führen, es geht überhaupt nicht um die Dauer eines Anfalls. Wenn ich mich schon über die Stelle echauffiere, dann sei auch angemerkt, dass die Übersetzung oft nicht sehr gut ist: an dieser Stelle ist von Epileptikern die Rede. Diesen Begriff verwendet man heute nicht mehr, man bezeichnet sie als Menschen mit einer Epilepsie, was meiner Meinung nach eine durchaus sinnvolle, da nicht die ganze Person vereinnahmende Betitelung ist. Des Weiteren ist im Fall der ketogenen Diät von der John Hopkins Universität die Rede anstatt Johns Hopkins. Einer Amerikanerin will man diesen Fehler gar nicht zutrauen, da kann man nur hoffen, dass das Schlamperei des Verlages ist, aber auch die ist in diesem Buch eben immer wieder sehr nervend.
Zunächst fand ich das Lesen ganz schwer, aber im Verlauf des Buches habe ich mich immer mehr davon gelöst, was der Beltz Verlag fälschlicherweise ankündigt – das Buch hat mit Autismus am Ende gar nichts zu tun – und mich auch immer mehr von der anfangs automatischen Identifikation mit der Mutter gelöst, da eine Identifikation mir schlichtweg völlig unmöglich war. Im derart distanzierten Außenblick kann man dann nur erstaunt lesen, wie eine Frau so obsessiv wird und das muss man der Autorin lassen: diesen Eindruck transportiert sie en detail und eindringlich.
Auf Seite 298 erfährt der Leser dann das, was er, wenn er sich mit Autismus auskennt, schon lange, lange ahnt: Walker ist gar kein Autist. Sowohl die Frühförderung REACH als auch Dr. Greenspan selbst, dessen Konzept "Floor Time" die Autorin in ihrem Buch propagiert, verweigern der Familie die Diagnose, weil sie Walker nicht für einen Autisten halten. Er erfüllt einfach nicht die Kriterien. Er hatte eine frühkindliche Entwicklungsstörung mit ein paar autistischen Zügen – und welche Behinderung und/oder schwere Krankheit ruft nicht autistische Züge hervor? Kinder mit tuberöser Hirnsklerose, Kinder mit einer Epilepsie, Kinder mit fragilem x-Syndrom usw.: sie alle haben autistische Züge, müssen aber noch lange keine Autisten sein. Viele gesunde Menschen, vielleicht sogar alle, haben in bestimmten Bereichen autistische Züge, ohne Autisten zu sein.
Die Autorin möchte zu diesem späten Zeitpunkt für ihren Sohn die Diagnose, nachdem sie vorher die Aussicht, möglicherweise ein autistisches Kind zu haben, immer als GAU schlechthin angesehen hat, weil sie nun bestimmte Therapien bewilligt bekommen möchte, die ihr nur mit Autismus-Diagnose bewilligt würden. Wenigstens verdankt man es auf diese Weise ihrem obsessivem Suchen nach Therapien, dass das Thema Autismus dann endlich vom Tisch ist, wovon es schon lange hätte herunterfliegen müssen, man hielt das beim Lesen ja kaum noch aus.
Im Original heißt der Untertitel übrigens "Opening the Heart and Mind of a Child Threatened with Autism", gerade noch so korrekt vorbeigeschrammt. Dass der Beltz Verlag aus der eingebildeten Bedrohung dann "Die Rettung eines autistischen Kindes" macht, ist nichts weniger als ein Skandal. Der Autorin kann man am Ende für ihr Buch überhaupt keinen Vorwurf machen: sie beschreibt ganz ehrlich, wie sie auf der Suche nach Hilfe für ihr entwicklungsverzögertes Kind so manchen Irrweg beschreitet und dabei fast selbst in der Psychiatrie landet, selbst das verheimlicht sie nicht. Und der Beltz Verlag hat daraus ein komplett anderes Buch gemacht, indem der Untertitel, die Beschreibung auf dem Buchrücken und der Klappentext schlicht falsch sind.
Im Klappentext heißt es: "Ein Baby, das nichts essen will und auf nichts reagiert als auf Licht. Der ständige Blick aus dem Fenster. Und nach langem Hin und Her die Diagnose: Autismus. Für die Schriftstellerin Patricia Stacey und ihre Familie beginnt ein Wettlauf mit der Zeit." Wie ein paar Sätze so dreist und falsch sein können. Ein Baby, das nichts essen will – das ist ein Satz, der mit Autismus nichts zu tun hat, hier werden einfach wahllos Zusammenhänge erzeugt. Außerdem geht der Odyssee der Autorin überhaupt keine Diagnose voraus – das ist eine Lüge. Und bei einer Diagnose Autismus gibt es keinen Wettlauf mit der Zeit – diese Behauptung ist reine Sensationsmache, die im Zweifelsfall sogar betroffene, aber unwissende Leser unter Druck setzt.
Unseriös und überaus ärgerlich: anders kann ich nicht nennen, was der Beltz Verlag mit diesem Buch gemacht hat.
Das Buch selbst ist schwer verdauliche Kost. Die Mutter ist völlig obsessiv und schwer zu ertragen. Seite für Seite wird vor allem ihr Schmerz deutlich und der Druck, unter den sie sich selbst setzt, indem sie sich einbildet, aufgrund der Hirnentwicklung einen Wettlauf mit der Zeit gewinnen zu müssen. Einerseits ist sie bereit, jede wissenschaftlich unbelegte Therapieform zu testen (was unter Umständen natürlich in Ordnung ist), andererseits lehnt sie aber so simple schulmedizinische Tests wie ein MRT ab. Wenn sie durch die Beschäftigung mit ihrem Sohn die gesunde Tochter immer häufiger vor den Fernseher setzt und ihr einen Disneyfilm nach dem anderen reinschiebt, dann tröstet sie sich mit dem Gedanken, die Tochter werde später bestimmt mal eine Filmproduzentin! So geht das zu in den "authentischen Erinnerungen". Freunde werden abserviert, die ganze Welt ausgeblendet, ein einfacher Spaziergang ist der Mutter nicht mehr möglich. Selten, oder eigentlich noch nie, habe ich ein Buch gelesen, in dem ein Autor/eine Autorin eine solche Vielzahl eigener Unzulänglichkeiten so schonungslos bloßstellt. Entweder ist das großer Mut oder große Naivität.
Was den "spannenden Wissenschaftsroman" angeht, so wird im Buch eigentlich nur deutlich, wie eine Mutter in ihren frenetischen Internetrecherchen an ihre intellektuellen Grenzen stößt, denn vieles ist sehr ungenau erklärt und man merkt, dass das Tiefenverständnis fehlt. Die ketogene Diät sei nur als Beispiel genannt: sie hat sowieso nichts mit Autismus zu tun, sondern nur mit Epilepsie, aber die Mutter saugt eben jede Information auf, die sie bekommt. Dann behauptet sie, die ketogene Diät helfe dabei, die Anfallsdauer zu verringern, was so nicht stimmt, denn die ketogene Diät kann in einzelnen Fällen die Anfallshäufigkeit reduzieren oder gar zur Anfallsfreiheit führen, es geht überhaupt nicht um die Dauer eines Anfalls. Wenn ich mich schon über die Stelle echauffiere, dann sei auch angemerkt, dass die Übersetzung oft nicht sehr gut ist: an dieser Stelle ist von Epileptikern die Rede. Diesen Begriff verwendet man heute nicht mehr, man bezeichnet sie als Menschen mit einer Epilepsie, was meiner Meinung nach eine durchaus sinnvolle, da nicht die ganze Person vereinnahmende Betitelung ist. Des Weiteren ist im Fall der ketogenen Diät von der John Hopkins Universität die Rede anstatt Johns Hopkins. Einer Amerikanerin will man diesen Fehler gar nicht zutrauen, da kann man nur hoffen, dass das Schlamperei des Verlages ist, aber auch die ist in diesem Buch eben immer wieder sehr nervend.
Zunächst fand ich das Lesen ganz schwer, aber im Verlauf des Buches habe ich mich immer mehr davon gelöst, was der Beltz Verlag fälschlicherweise ankündigt – das Buch hat mit Autismus am Ende gar nichts zu tun – und mich auch immer mehr von der anfangs automatischen Identifikation mit der Mutter gelöst, da eine Identifikation mir schlichtweg völlig unmöglich war. Im derart distanzierten Außenblick kann man dann nur erstaunt lesen, wie eine Frau so obsessiv wird und das muss man der Autorin lassen: diesen Eindruck transportiert sie en detail und eindringlich.
Auf Seite 298 erfährt der Leser dann das, was er, wenn er sich mit Autismus auskennt, schon lange, lange ahnt: Walker ist gar kein Autist. Sowohl die Frühförderung REACH als auch Dr. Greenspan selbst, dessen Konzept "Floor Time" die Autorin in ihrem Buch propagiert, verweigern der Familie die Diagnose, weil sie Walker nicht für einen Autisten halten. Er erfüllt einfach nicht die Kriterien. Er hatte eine frühkindliche Entwicklungsstörung mit ein paar autistischen Zügen – und welche Behinderung und/oder schwere Krankheit ruft nicht autistische Züge hervor? Kinder mit tuberöser Hirnsklerose, Kinder mit einer Epilepsie, Kinder mit fragilem x-Syndrom usw.: sie alle haben autistische Züge, müssen aber noch lange keine Autisten sein. Viele gesunde Menschen, vielleicht sogar alle, haben in bestimmten Bereichen autistische Züge, ohne Autisten zu sein.
Die Autorin möchte zu diesem späten Zeitpunkt für ihren Sohn die Diagnose, nachdem sie vorher die Aussicht, möglicherweise ein autistisches Kind zu haben, immer als GAU schlechthin angesehen hat, weil sie nun bestimmte Therapien bewilligt bekommen möchte, die ihr nur mit Autismus-Diagnose bewilligt würden. Wenigstens verdankt man es auf diese Weise ihrem obsessivem Suchen nach Therapien, dass das Thema Autismus dann endlich vom Tisch ist, wovon es schon lange hätte herunterfliegen müssen, man hielt das beim Lesen ja kaum noch aus.
Im Original heißt der Untertitel übrigens "Opening the Heart and Mind of a Child Threatened with Autism", gerade noch so korrekt vorbeigeschrammt. Dass der Beltz Verlag aus der eingebildeten Bedrohung dann "Die Rettung eines autistischen Kindes" macht, ist nichts weniger als ein Skandal. Der Autorin kann man am Ende für ihr Buch überhaupt keinen Vorwurf machen: sie beschreibt ganz ehrlich, wie sie auf der Suche nach Hilfe für ihr entwicklungsverzögertes Kind so manchen Irrweg beschreitet und dabei fast selbst in der Psychiatrie landet, selbst das verheimlicht sie nicht. Und der Beltz Verlag hat daraus ein komplett anderes Buch gemacht, indem der Untertitel, die Beschreibung auf dem Buchrücken und der Klappentext schlicht falsch sind.
Im Klappentext heißt es: "Ein Baby, das nichts essen will und auf nichts reagiert als auf Licht. Der ständige Blick aus dem Fenster. Und nach langem Hin und Her die Diagnose: Autismus. Für die Schriftstellerin Patricia Stacey und ihre Familie beginnt ein Wettlauf mit der Zeit." Wie ein paar Sätze so dreist und falsch sein können. Ein Baby, das nichts essen will – das ist ein Satz, der mit Autismus nichts zu tun hat, hier werden einfach wahllos Zusammenhänge erzeugt. Außerdem geht der Odyssee der Autorin überhaupt keine Diagnose voraus – das ist eine Lüge. Und bei einer Diagnose Autismus gibt es keinen Wettlauf mit der Zeit – diese Behauptung ist reine Sensationsmache, die im Zweifelsfall sogar betroffene, aber unwissende Leser unter Druck setzt.
Unseriös und überaus ärgerlich: anders kann ich nicht nennen, was der Beltz Verlag mit diesem Buch gemacht hat.
wasweissich Nicht zu empfehlen - 21. Sep, 08:50
